Dag för dag-anteckningar
Sida 2
9 februari - hemma
9 Feb 2014
Nu har vi varit hemma sedan fredags efter lunch. Elias fick ta bort alla nålar och är nu helt ren på slangar i kroppen. Idag har vi varit och tagit blodprov och det visar sig att han uppfyller startkriterierna för att påbörja ny cytostatikabehandling (trombocyter > 80 och neutrofila >0,5).
Imorgon när han ska sätta in en ny cvk ska han sövas med mask. Då ska de även ta benmärgsprov, kolla trycket i spinalvätskan och ge en cellgiftsspruta där som initialkur i tredje behandlingen.
Det är så skönt att vara hemma. Vi har varit alla barn i helgen, både Årebrands och Bolonassos. Fullt hus! :-)
5 februari - fröken Galatia och syster Jens
5 Feb 2014
Idag är lärarna Karin och Ingrid borta på utbildning i Linköping så jag ska få vara lärare åt Elias och har fått noggranna instruktioner om hur dagarna ska läggas upp och vilka uppgifter som ska göras. :-)
Elias värden blir snabbt bättre. Jag känner mig lite splittrad. Jag vill ju att han snabbt ska komma upp i startkriterierna så att vi kan fortsätta behandlingen men samtidigt vill jag att vi ska hinna få vara hemma och göra lite kul saker innan vi är fast på sjukhuset igen.
Ev åker vi på bio idag kl tre. Då har vi en lucka fram till sex då han ska få antibiotika-dropp igen.
Vi får kanske komma hem över helgen
4 Feb 2014
På fredag kommer Elias att få sin sista antibiotika för denna gången. Doktor Mattias berättade att man planerar att sätta in ny cvk, ta benmärgsprov, ge cytostatika-spruta i ryggmärgen och starta nästa cytostatika-kur på måndag. Det skulle innebära att vi blir försatta på fri fot över helgen. OM då sker planerar vi att gå på minst två bio-filmer och vara ute en massa. :-) Tyvärr är det så att om Elias värden är tillräckligt bra på fredag, så blir vi kvar på sjukhuset och de startar allt innan helgen istället. Vi har inte sagt nåt till Elias om att ev få komma hem till helgen så att han inte ska behöva hoppas eller bli besviken.
4 februari - bästis på besök
4 Feb 2014
Idag har Elias haft sin bästa kompis William hos sig. De har tillsammans fått gå på sjukhusskolan och det har varit jättetrevligt. Förutom plugg har de även lekt och spelat spel.
På eftermiddagen fick Elias ta bort en pvk och de försökte sätta dit en ny i höger armveck. Tyvärr så gick det inte så bra utan de stack sönder ett kärl. Efter andra misslyckade försöket fick de ge upp eftersom vi skulle gå till barnhjärtmottagningen för att ta ekg och göra ett hjärtultraljud. Det måste de göra för att ha koll på att hjärtat ser fint ut och klarar av nästa cytostatika-kur. Hjärtat såg bara bra ut.
3 februari - bättre och bättre dag för dag
3 Feb 2014
Idag är Elias mycket piggare. Han hade bara 33 i crp i morse, så det sjunker stadigt. Han har till och med varit extremt uttråkad och sur idag och det borde ju antyda en inneboende och outnyttjad energi. ;-)
Hans blodvärden har ju rört lite på sig de senaste dagarna så man kan tänka sig att nåt håller på att hända i hans benmärg nu. Idag hade dock hb-värdet sjunkit så pass att han fick en påse blod nu i eftermiddags.
Vi hoppas att Elias får bli fri från antibiotika och droppställning till helgen för i så fall tänkte vi passa på att gå på bio och se Frost. :-)
Ev är värdena så pass bra till veckan att det är dags att påbörja nästa cytostatika-behandling då.
Operationen gick bra
1 Feb 2014
Nu har Elias en pvk i vardera hand. Tyvärr är den ena inte helt optimal så de måste ev ta bort den imorgon och sätta in en ny. Pvk sätts i mindre vener och håller inte alls lika bra som en cvk (som sätts in i de största venerna i kroppen). En cvk kan egentligen sitta hur länge som helst om inga komplikationer uppstår. En pvk håller som bäst några dagar och är dessutom inte gjord för provtagning utan bara som en infart. Nu lyckas dessa eminenta sköterskor att även ta blod ur dem men de håller ännu kortare för den typen av hantering.
Inatt ska jag, Vide och Adrian sova hemma och Jens sover hos Elias.
1 februari - cvk -> pvk
1 Feb 2014
Nu är Elias sövd och de ska ta bort cvk:n och byta ut den mot två eller tre pvk:ar. Elias tycker att det är jättetrist att bli av med sin cvk. Han har verkligen förstått syftet och värdet med den. Nu får han ha slangar i händerna istället och det är både otympligt och rappligt.
Han har varit feberfri sedan igår kväll och då hade han bara 38,2. Han har varit lite nedstämd, men det är ju inte så konstigt med tanke på att han har fått vänta och gruva sig inför op ända sedan kl 11 igår. Och givetvis har han varit sugen på att äta vindruvor då också när han inte fått äta nåt på grund av fastan.
31 januari - crp neråt igen
31 Jan 2014
Herregud vad det går upp och ner! Ena dagen känns det bra och man känner sig övertygad om att det här givetvis ska bli toppen. Nästa dag är det utför och allt känns hopplöst. Idag har det i alla fall vänt igen och crp går långsamt neråt igen. Han är betydligt piggare idag och hostan har lagt sig lite. Han har inte haft mer än 37,9 i temp idag.
Eftersom läkarna fortfarande kliar sig i huvudet när det gäller Elias och hans upp- och nergångar så vill de för säkerhetsskull ta bort cvk:n igen. Det känns ju givetvis jobbigt men om det kan hjälpa honom att bli av med infektionen helt så är det ju bra. De menar att bakterier gillar plast och kan gömma sig bra i den. Förra gången han tog bort cvk:n var han utan den i 4 dagar. Om de ska göra det igen vill de att han är utan den i minst 7 dagar så att man kan vara säker på att bakterierna inte ligger och väntar på att få gona in sig i nästa plastslang. Under tiden han är utan cvk så får han tillfälliga pvk:ar (typ i händerna som förra gången). Ev kan han få en tillfällig i halsen vilket förmodligen skulle vara bättre för han blir så begränsad med kranar och slangar i och från händerna. De är i vägen hela tiden.
30 januari - stigande crp
30 Jan 2014
Fy vad maktlös jag känner mig. Nu har Elias fått högre feber igen, mer hosta och stigande crp. Sista blodprovet igår var crp 69 och idag var den 84. Han ska göra en ny lungröntgen idag för doktor Mattias hörde mer vätska i lungorna nu. De har tät kontakt med infektionskliniken för att hitta rätt medicinering och bot. Men så länge Elias inte har något eget immunförsvar kan man som sagt inte utplåna bakterierna bara hålla dem i schack.
När det gäller Vancomycin så tar de varje dag nya koncentrationsprover från Elias blod för att mäta halten Vancomycin i det. Hittills så har han för låg halt vilket gör att de ständigt ökar dosen. Han får det numera var 6:e timme under två timmar varje gång, intravenöst. Man vill inte ge honom för mycket heller för det tär på njurarna. Idag har de även tagit två kortisol-prover för att se om hans binjurar är stressade.
28 januari - Vancomycin is da shit
28 Jan 2014
Nu har Elias fått antibiotikan Vancomycin i drygt två dygn och han börjar bli betydligt piggare. Han har inte alls lika höga eller långa febertoppar. Hans feber hinner oftast inte stiga till mer till 39 så är det dags för alvedon och till största delen är han feberfri.
Idag har han gått till dagrummet och till lekterapin för egen maskin. Han klagade lite över ont i benen och att han blev trött, men han klarade mer fysisk ansträngning än på 9 dagar. :-) För några dagar sedan orkade han inte vända sig från rygg till sida i sängen.
Nu när man vet vilka antibiotikor som tycks hjälpa har man bestämt att sätta ut två som verkar vara mindre nödvändiga. Det är inte bra med för mycket antibiotika, inte bara för att bakterierna kan utveckla resistens utan också för att i en kropp utan försvarsmekanismer och med bakteriefloran ur balans, så sätter man även de goda bakterierna ur balans. Det märks tydligast i Elias mage. Han mår illa mest hela tiden och har diarré.
Elias kommer att måsta fortsätta med antibiotika tills hans immunförsvar är tillbaka. Med antibiotika kan man inte utrota bakterier om man inte har vita blodkroppar, bara hålla dem i schack.
27 januari - köttbullar i vätskedropp
27 Jan 2014
Nu är det längesedan Elias har ätit. Det är 9 dagar sedan vi blev inlagda och han har inte ätit annat än tre vindruvor och ett par tuggor på ett äpple under den här tiden. Han har dessutom haft jättesvårt med sondmaten pga illamående så nu får han näringsvätskedropp (inte bara glukosdropp) intravenöst.
Inatt har han kräkts och mått jätteilla och inga mediciner har hjälpt. På morgonen har det tack och lov vänt och han mår inte alls lika illa nu. Att han varit så illamående och dålig i magen beror mest troligt på all antibiotika han får. Det känns så bra att de satte in Vancomycin igen. Det var det som gjorde susen förra gången han låg inne för infektion och det verkar även denna gången vara det som biter.
26 januari - sämre igen
26 Jan 2014
Nu mår Elias sämre igen. Han har börjat ha feber kring 40 grader och crp (ett värde i blodprovet som indikerar infektion) stiger. Han fick göra en ny lungröntgen idag och de har återinsatt ett antibiotikum som de tog bort för ett par dagar sedan när de trodde sig vara säkra på vilka bakterier som härjade. De vill givetvis inte ge antibiotika i onödan. Det vore ju dumt att göra bakterierna resistenta mot antibiotika i onödan.
Jag och Vide är fortfarande i Botsmark med Jonas och barnen, men ska åka tillbaka till sjukhuset om ett par timmar. Det är skönt med miljöombyte och att få vara tillsammans utanför sjukhusets väggar, men jag saknar Elias och oroar mig mer när vi inte är där.
25 januari - feber igen
25 Jan 2014
Natten till idag har Elias feber börjat stiga igen. Han är fortfarande pigg så det känns i alla fall bra. Han har fortfarande stöd med extra syrgas och han är fortfarande isolerad på rummet och kommer åtminstone att vara det till på måndag. Idag har jag och Vide åkt till Botsmark och ska stanna här till imorgon. Jens och Adrian är hos Elias. Isolerade.
24 januari - piggare
24 Jan 2014
Idag är Elias mycket piggare. Crp har sjunkit och det visar att infektionen är på väg tillbaka. Han har dock börjat få en jobbig klåda i ansiktet och på fötterna. Han har fått nåt antihistamin-liknande och Hydrokortison för att lindra det och de kommer att ta leverprover för att kolla att det inte är den som har det jobbigt. Vi är fortfarande isolerade trots negativt svar på Clostridierna. De har tagit nya prov men ev får de inte svar förrän på måndag och då är vi isolerade hela helgen.
En gladare och piggare Elias idag!
Lunginflammation
23 Jan 2014
Det visade sig efter lungröntgen idag att Elias har en lunginflammation. Det förklarar att febern börjat stiga igen och hans försämrade syreupptagning. De satte in ett nytt antibiotika mot det ikväll.
Han har så märkliga smärtor ibland. Han kan plötsligt få ont mitt i handen eller i benet eller i bröstet. Det gör så ont att han börjar gråta och sedan kan smärtan försvinna lika plötsligt som den kom. Det är otäckt. Ikväll fick han plötsligt ont i axeln. Han fick morfin mot smärtan.
Bilderna nedan är tagna hos mormor samma kväll som vi senare las in på Barn 3. Vi testade lite olika huvudbeklädnader. :-) Han mådde bra och gick hela vägen till Haga från Tunnelbacken. Det är läskigt hur snabbt det går från bra till jättedåligt.
