Dag för dag-anteckningar
4 mars - piggare men med stigande crp
4 Mar 2014
Det är så himla roligt att se Adrian och Elias ihop. De har verkligen haft det jättebra tillsammans i två dagar nu. Det märks att de inte träffats på ett tag (eftersom Elias legat isolerad på Infektion). Idag har Vide fått feber så han fick inte stanna och sova här som det var tänkt, utan fick åka hem med Jens.
Elias har varit väldigt pigg och glad både idag och igår. Trots det så har crp stigit från under ca 80 till 193 från igår till idag. Igår satte de in antibiotikan Garamycin och idag satte de dessutom in Vancomycin. De har lokaliserat att det är streptokocken oralis som ställer till blodförgiftningen även denna gång. Men trots att Tassucin egentligen är den antibiotika som ska hjälpa så tycks det inte riktigt räcka till. Även föregående infektioner har varit sega att komma till rätta med och det verkar som om det krävs Vancomycin för att vända skutan. Vi hoppas att det ska göra susen denna gången också.
Igår fick Elias göra ett hjärtultraljud för att kolla att ingen bakterie växer på klaffarna eller på cvk-spetsen. Det såg bra ut och vi hoppas verkligen inte att de ska behöva plocka ut cvk:n denna gången.
På förmiddagen sa Elias att han ville gå ut och leka och ansvarige läkaren sa att det gick bra. Han kopplades bort från droppet i drygt en timme och vi gick ut i backen vid sjukhusdammen och åkte pulka. Efter 40 minuter var Elias trött och ville gå tillbaka.
På kvällen kom först Stig och sedan William och Susanne på besök. Det var mycket trevligt.
2 mars - riktigt pigg
2 Mar 2014
Den här septiska episoden verkar bli den absolut lindrigaste hittills. Peppar, peppar... Elias har inte haft såna där galna febertoppar som tidigare och han har ofta ingen feber alls. Han är både pigg och uttråkad. :-D
Idag åker jag med Jonas och de andra barnen till Ö-vik och badar. Det ska vi göra igen så fort Elias kan följa med också.
28 februari - äntligen tillbaka på Barn 3
28 Feb 2014
Hurra! Äntligen har vi fått komma tillbaka på Barn 3. Elias blåsor är nu torra och kan inte längre smitta. Han har mått bättre idag. Han är fortfarande illamående men har inte lika hög feber idag.
Igår när sköterskorna frågade om Elias ville ha nåt att äta sa han att han ville sätta in sonden igen. Han har faktiskt haft mindre och mindre aptit sista dagarna, även innan febern kom. Jag skulle sätta in sonden på honom idag men efter fyra försök gav vi upp. Han fick ont i halsen och tyckte att det var jättejobbigt. En gång kom slangen ut genom munnen. Hoppas att det går bättre imorgon!
Ikväll fick Vide komma upp på Barn 3 och vaccinera sig mot vattkoppor. Han var jätteduktig. Han sa: "Det här kommer att göra jätteont." och "Man får gråta." Trots det satt han stilla och lät Emelie göra det hon skulle. Han började gråta när hon stack honom. Men det gick över fort och han konstaterade då att det i alla fall gick fortare än när Olle skulle ta blodprovet på honom och fick sticka honom tre gånger innan han fick ett blodprov.
27 februari - feber
27 Feb 2014
Imorse innan vi skulle gå till sjukhuset för att ta de dagliga blodproverna så tyckte jag att Elias kändes varm. Jag tempade honom och han hade 38 grader. Eftersom vi är beredda på att åka in hade vi packat en kasse med grejer som är bra att ha med sig när man ska läggas in. Jag och Vide gjorde oss snabbt iordning medan Elias la sig i soffan för att han kände sig trött.
När vi kom till infektionskliniken sa jag till att Elias fått feber och de kontaktade genast barnjourläkaren som kom. När jag mätte Elias feber igen så visade den endast 37,7 och jag tänkte att det kanske ändå inte var nåt på gång. Trots det så beordrade läkaren (Jenny) att det skulle tas blododling och att de skulle sätta in antibiotikan Tassucin. Elias var väldigt ojämn. Ena stunden var han pigg och spelade spel på ipaden och nästa stund var han trött och orkade inget.
Efter nån timme till så var han jättetrött och ville sova. Han fick 40 graders feber och har sedan sovit hela dagen. Jens är med honom på sjukhuset och jag är hemma med Adrian och Vide.
23 februari - kalas
24 Feb 2014
Idag har vi firat Ida som fyller tjugo år. Vi har ätit tårta och annat gott och vi var 19 personer hemma (bara familj). Det har varit jättemysigt.
Elias var ute med Adrian och Vide och åkte pulka på förmiddagen. Vid fem när han var tillbaka på infektionsavdelningen så fick han påfyllning av trombocyter. Elias neutrofila har varit nere på 0,00 sedan igår, vilket betyder att han inte har något som helst immunförsvar i kroppen nu.
22 februari - fortfarande pigg och kry
22 Feb 2014
Elias har inte fått nån feber än. Det känns bra, men jag känner en gnagande oro över att nån elak bakterie ska angripa honom nu när han inte har nåt försvar i kroppen.
Vi håller som bäst på att röja och fixa till barnens rum här hemma så att de kan rymmas 6 barn när vi är som flest och ändå ha ordning på grejer och sängar. :-) I helgen är pappa här och hälsar på och vi har varit hos Elinn och ätit middag och haft det mysigt. Imorgon ska vi fira Ida som fyller 20 år. :-)
20 februari - längtar till Barn 3
20 Feb 2014
Det känns bra att vi får vara hemma under dagarna när Elias inte får antiviraldropp. Det får han var 8:e timme under en timme. Han är pigg än så länge och har inte drabbats av nån annan infektion. Vi får inte vara på Barn 3 för att vattkoppor är livsfarligt för de barnen (med 30% dödlighet). :-( Men för Elias är det inte nån fara eftersom han har haft vattkoppor. Han har fått utslag/koppor vid bröstet och bak mot ryggen med bara lite klåda än så länge. Men doktor Mattias säger att han ev kommer att få brännande smärtor där snart. Hoppas att han slipper.
Vi är extremt uttråkade här. Det är så urtråkigt att vara isolerad. Elias har sagt flera gånger att han vill till Barn 3. Som Mattias sa när jag klagade över isoleringen här: "Barn 3 är som Hilton och nu är ni på vandrarhem!".
Inlagda på infektionskliniken
19 Feb 2014
Nu är vi plötsligt inlagda på infektionskliniken för att Elias har fått bältros. Tydligen är det ett väldigt allvarligt virus för barn i Elias situation. Vi är nu isolerade med sluss in till rummet och utgång från rummet direkt utomhus. Om vi ska gå nånstans måste vi gå den vägen.
Det jobbigaste med det här är att vi inte får vara på Barn 3 utan måste vara isolerade på infektion. Här är salarna urtrista och jag gruvar för att vara instängd här. Elias är ju extremt infektionskänslig nu och om han får en blodförgiftning nu så måste vi ligga kvar här. :-( Jag vill att vi ska få vara hemma med Jonas och barnen!
19 februari - pigg men med sjunkande värden
19 Feb 2014
Nu har vi varit hemma i fyra dagar. Elias är jättepigg och äter ordentligt själv för första gången på tre månader. Vi tog ut sonden igår så att han får vara utan den tills den behövs igen. Även om den är obehaglig att sätta tillbaka så ville han ta bort den nu och förhoppningsvis vara utan den i många dagar till. :-) Värdena sjunker stadigt han är extremt infektionskänslig nu. Han har nästan inga vita blodkroppar kvar. Jag hoppas att han klarar sig länge från infektion denna gången.
Idag har Adrian varit med Elias på sjukhusskolan och i eftermiddag ska de jobba med Jenny och Daniel på Elias låt.
Ikväll kommer Elinn, Anton och Hektor och äter tillsammans med oss! Det längtar vi till! :-)
15 februari - imorgon får vi komma hem
15 Feb 2014
Ikväll fick Elias sista cytostatikadroppet för denna behandlingsomgång. Nu får han vanligt glukosdropp för att skölja ur kroppen tills imorgon bitti. När det är klart får vi gå hem. Sedan åker han, jag och Vide till Botsmark.
Eftersom Elias fått så mycket dropp så har hans njurar haft svårt att göra sig av med all vätska, så han har fått furix dagligen (urindrivande). Förra behandligskuren drog han också på sig en massa vätska men då såg man det tydligare på honom. Han var jättesvullen i ansiktet och hade tydliga påsar under ögonen. Nu har han också lagt på sig 2-3 kg men det syns knappt. Det kommer dock att försvinna nu när han blir av med vätskedroppet.
Jag känner mig orolig för hur det ska gå den här gången när han blir neutropen (inget immunförsvar). Jag hoppas att det tar längre tid innan han får en infektion och att de hittar och eliminerar den snabbt.
Idag har Adrian och Jens varit på match mellan Björklöven - Timrå och fick sitta i en loge. Det var väldigt uppskattat. Elias ville också följa med men det gick ju inte den här gången. Han kommer att få gå en annan gång. Men Elias, Vide och jag har haft en jättetrevlig dag ihop. Mormor och Anders var här i förmiddags och bjöd på lunch i sjukhusrestaurangen. Det var himla gott.
Besök från Västangårdsskolan och Elias låt
13 Feb 2014
Idag har Lina (Elias lärare), Henke (fritidspedagog), Marie (Adrians lärare) och Annica (specialpedagog) varit och hälsat på. De har haft en utbildningsdag på sjukhuset som Barn 3 anordnat för att informera kring barn som är cancersjuka och hur skolan kan jobba och tänka när det gäller klassen och det drabbade barnet. Det var jättekul att träffa dem. Jag är så otroligt glad att det är just de som är lärare och fritidspersonal till Adrian och Elias. De är helt fantastiska!
Så här blev Elias sångtext som han och Jenny jobbade med idag:
VERS: På dagen är dom precis som vanligt frågar hur det är Dom knackar innan dom går in på rummet frågar hur jag mår
VERS: Dom är sköterskor, men på natten, förvandlas dom Deras ögon lyser som små lampor i mörkret i mitt rum
BRYGGA: När klockan slår, när klockan slår när klockan slår tolv!
REFR: Dom är vampyrer – dom suger mitt blod på natten Dom är vampyrer – dom sticker i mig men dom gör bara sitt jobb
VERS: Sköterskorna är jättesnälla, hjälper mig bli frisk. Kommer till mig med mediciner bryr sig hur jag mår
BRYGGA: När klockan slår, när klockan slår när klockan slår tolv!
REFR: Dom är vampyrer – dom suger mitt blod på natten Dom är vampyrer- dom sticker i mig men dom gör bara sitt jobb
STICK: Det finns en fladdermus på sjukhuset, Jag har den på mitt rum. Den håller alla monster långt långt borta, den är min vän.
Musiken är han också mer eller mindre färdig med. Den har han jobbat fram med Daniel. Här är den:
13 februari - Kulturprojekt
13 Feb 2014
Nu sitter Elias och jobbar med Daniel från kulturverket med en låt. De skapar musik på datorn och Elias har börjat spåna på en text. Den handlar om sköterskorna som smyger in på nätterna och tar hans blod och ar de i själva verket nog är vampyrer. :-)
Länk till kulturverket:
http://cultumea.com/blog/category/lakekonst/
12 februari - besök av finaste syster och systersöner
12 Feb 2014
På onsdagarna har vi stående besök av Elinn, Anton och Hektor. Det är en av veckans höjdpunkter för oss. :-) Vi äter middag ihop och senare på kvällen är vi med på kvällsfikat som barncancerfonden norra arrangerar och bjuder på. Det är väldigt trevligt!
11 februari - ny cytkur startad
11 Feb 2014
Nu har tredje cytostatika-kuren startats. Den kommer att pågå till på söndag. Jag gruvar mig mest för den period efteråt då Elias blir neutropen (extremt infektionskänslig). Jag känner mig orolig för de infektioner han kommer att drabbas av och att läkarna inte ska kunna kontrollera dem.
När jag frågade doktor Frans idag om olika sätt att undvika infektioner på, sa han att han förstår och tycker att det är bra att vi tänker på de små sakerna vi kan påverka men att det inte beror på vad vi gör eller inte gör att Elias ändå hamnar i en "septisk episod". Det beror till syvende och sist ändå på all cytostatika han får som undanröjer allt immunförsvar. Han hade inte hört talas om någon som fått aml-behandling och klarat sig från infektion under den neutropena perioden tidigare. Det kändes bra att höra.
10 februari - inlagda och ny cvk
10 Feb 2014
Nu är operationen klar och allt har gått bra. Det tog fem timmar innan allt var klart. Nu har han äntligen en ny cvk. Vi har just varit på röntgen för att se att den ligger rätt i kärlet. Han var så illamående att han började kräkas när han stod uppträtt. Nu ligger han på rummet och har fått morfin mot smärtan och zofran mot illamåendet.
Imorgon startar cytbehandlingen. Han kommer att få en ny illamående-medicin i anslutning till det. Den heter Emend och måste startas upp ca 1-2 timmar före cytostatikan och kombineras med kortison för ännu bättre effekt. Eftersom Elias varit så himla illamående tidigare så ville de testa Emend som tydligen ska vara lite extra för såna som mår lite extra dåligt. Hoppas att det funkar bra.
Den här cytostatikakuren är den tredje av fem och kommer att pågå till på lördag eller söndag beroende på om det ska sköljas efter sista cytten eller ej.
Igår dog en flicka som också legat inlagd här. Det känns så oerhört tragiskt och orättvist. Hon har varit så glad och pigg och det kom så oväntat. Jag lider verkligen med hennes stackars föräldrar och alla andra omkring henne.
