Dag för dag-anteckningar
Sida 3
23 januari - Svullen och dåligt syreupptag men rätt pigg
23 Jan 2014
Inatt har Elias ytandats och haft ett röst-pålägg hela natten. Sköterskorna och jag har väckt honom flera gånger och frågat om han har ont eftersom han låtit plågad, men han har svarat att han mått bra hela tiden. Imorse sa han att han också hört sig själv låta under natten. :-)
Han har gått upp två kilo i vätska som lagt sig i vävnaderna. Eftersom han är så smal i vanliga fall så märks det mycket. Han klagar över klåda i ansiktet och på benen och fötterna.
De har tagit nya prover för att se om han har clostridier i tarmarna. Vi är isolerade tills de vet. Trist att bara sitta på rummet hela tiden. Vide och jag ska åka en sväng och besöka Pratbubblan. :-)
Magen fungerar! :-)
22 Jan 2014
Nu har Elias röntgat och ultraljudat magen och lungorna. Det såg bra ut. De rörde sig bara lite långsammare och tystare. Det känns så ofattbart bra! :-) Jag var så rädd efter att så många läkare (ca 5 st) varit inne och undersökt Elias och ingen hörde nåt magljud. Läkaren som sedan tittade på röntgenbilderna och ultraljudade hans mage var tyst under hela undersökningen (ca 35 minuter). Jag vågade inte fråga nåt för att jag var livrädd för att svaret skulle knäcka mig, och inför Elias dessutom. Jag satt och höll tillbaka gråten hela tiden. Och nu känns det obeskrivligt bra!!! (Allt är ju relativt ;-) )
Vi har fått svar på första odlingen och den visar en blodförgiftning av oralis streptokocker. Men eftersom crp-värdet (som indikerar infektion) gått upp trots rätt antibiotika så misstänker doktorerna att han har nån mer infektion än den blodförgiftningen. De behandlar nu även mot svamp i blodet och clostridier i tarmarna.
Orolig och maktlös
22 Jan 2014
Det är hemskt att känna sig så rädd och utan möjlighet att fly. Vad är det för nåt som härjar i Elias kropp? Crp har stigit från 260 till 331 sedan sista blodproverna. De har förmodligen inte hittat rätt antibiotika. Han har 40.9 i feber och mår inge bra alls.
En läkare var inne nu på morgonen och undersökte Elias för att han klagat över magont och klump i halsen. Hon hörde inga tarmljud så hon ville kalla på kirurgen. Men eftersom hans värden är i botten kan de inte börja operera. Han ska få komma till röntgen istället först.
22 januari - jag är så orolig
22 Jan 2014
Jag har en klump i magen. Det känns så jobbigt nu. Klockan är fem på morgonen och Elias har fått lite stöd med syrgas för att han ligger lite under gränsen när det gäller syreupptaget. Han ligger kring 88 och gränsen är tydligen 90. Han har 39.8 i feber och crp:n (som indikerar infektion) stiger istället för att sjunka. De är osäkra på vad han drabbats av eftersom han ändå inte verkar svara på antibiotikan som han borde. Idag tror de dock att de ska få ett svar på den första odlingen som gjordes i söndags kväll. Hoppas att det är tydligt och att det blir solklart vilken medicin han behöver. Fy vad jobbigt att vara utan immunförsvar!
Upp och ner
21 Jan 2014
Nu är det sämre igen. Febern har stigit och Elias har varit helt slut sedan i eftermiddags. Nyss hade han 40,6 i temp. De börjar ana vad det rör sig om för bakterie, oralis streptokock. Den ger kraftiga symptom som hög och svårnertagen feber och symptomen försvinner inte direkt trots att man har rätt antibiotika. De har ändå tagit ytterligare en ny blododling nu för att se om de hittar nåt annat. Förmodligen för att han blivit så pass sämre igen. Elias har klagat över en obehaglig klåda i halsen några gånger idag och igår. Han mår illa ofta och får både Zofran och Fenergan mot det.
21 januari - det verkar ha vänt nu
21 Jan 2014
Igår kväll fick Elias ett nytt antibiotika, Garamycin, och sedan imorse har han blivit piggare och febern är inte riktigt lika hög längre. Numera ligger den som mest mellan 38-39 även om den utimellan vill gå mot 40.
Hela dygnet innan hade han mest över 40 grader och det var svårt att sänka tempen. Han kissade nästan inget under hela dagen och fick extra vätskedropp. Det kändes så himla läskigt när man inte har fullständig kontroll på läget. Kroppen är så komplex och det är så många faktorer som spelar in. Det känns som om det är så mycket som kan gå fel. De kom in till oss var tredje timme och gjorde både läkarundersökningar och andra kontroller och de utvärderade också hans läge var tredje timme.
Men efter att han fick den nya antibiotikan igårkväll så verkar det ha vänt! :-) Han är piggare och har en lägre temp generellt. Just nu sover han och har 39,9 i temp men han har just fått alvedon så det blir nog bättre strax.
Eftersom han fått så mycket vätskedropp och han inte har kissat så mycket i förhållande till det så är han lite svullen av all överflödsvätska.
Idag har han fått göra ett ekg och ett hjärtultraljud eftersom han haft så hög feber så länge och de vill utesluta att nåt sitter i hjärtat eller på klaffarna. Ultraljudet såg bara bra ut.
Fakta: När man har en kraftig infektion så vidgar sig kärlen och släpper ut vätska. På en vuxen märks det genom att man får ett lägre blodtryck. När det gäller barn så har de så pass mycket alertare kärl så blodtrycket sänks inte i första taget däremot syns det på en märkbart ökad puls. Kärlen behöver mer vätska och därför ger man vätskedropp intravenöst. En del av vätskan läcker ut från de vidgade kärlen och överskottsvätskan hamnar i vävnaden i övriga kroppen. Därför kan man svullna lite. Det gör sig kroppen lätt av med när infektionen lägger sig.
Mer odlingar och mer antibiotika
20 Jan 2014
Hela dagen har Elias haft hög feber (mellan 40 och 41 mest hela tiden) och den har inte varit lätt att få ner. Han har dessutom knappt kissat från natten fram till kl 18 ikväll. Sista timmmen har det dock kommit lite så det kanske vänt. När han nu ikväll fick frossa igen (det har han haft flera gånger idag vilket tyder på temperaturstegring) så tog man en ny blododling. Det är tydligen bäst att ta det när temperaturen stiger i kroppen för då kommer bakterierna fram som bäst och man har bäst chans att fånga upp dem i en odling.
Han har också fått en dos av ytterligare ett antibiotika ikväll. Hoppas att det biter!
Odlingsflaskor, blodprover och mediciner
Adrian och Vide har varit med Eva på Lekterapin.
20 januari - inlagd igen
20 Jan 2014
Igår kväll började Elias frysa och när jag kollade tempen hade han 38 grader. Då började jag packa ihop grejer att ta med till sjukhuset. Jag tog tempen igen knappt tio minuter senare och då hade den stigit till 38,5. Jag ringde till Barn 3 och de sa att vi skulle komma in. Vi gick direkt jag, Vide och stackars Elias som huttrade och skakade av frossa. När vi kom in hade han 39,6. Febern steg fort. De tog de sedvanliga odlingarna för att kunna hitta den skyldiga bakterien. De satte också in ett antibiotika direkt. Inatt har han haft kring 40 mest hela tiden och febern är svår att ta ner. Han har mått illa och kräkts, men nu mår han bättre och sover. Han fick alvedon för en timme sedan men har ändå 40,1 i temp. :-(
Blododlingar. Det ser ut suspekta flaskor med rom i botten på dem.
19 januari - fler vita blodkroppar
19 Jan 2014
Idag har de vita blodkropparna ökat i antal och ligger numera på 0,1. Neutrofila ligger fortfarande på noll, men det kanske håller på att vända mot bättre värden nu. :-)
Nu ska vi gå hem och äta lite, sedan ut och leka i det härliga vädret för att sedan åka hem till mamma och Anders och äta middag. :-)
18 januari - trombocyter och besök hos William
18 Jan 2014
Idag låg Elias trombocyter på 13 (normalvärde 150-350) så han fick påfyllning. Han blödde näsblod igår och det brukar vara ett tecken på att han behöver trombocyter. Efter förra behandlingen behövde han transfusioner av blod och trombocyter var och varannan dag. Han verkar ha kommit till det läget nu.
Vi har hälsat på hos William och Susanne idag också. Killarna spelade Mario Kart och vi åt ugnspannkaka. Jättetrevligt! :-)
17 januari - blodpåfyllning
17 Jan 2014
Idag har Adrian varit tillsammans med Elias på sjukhusskolan som han varit de flesta fredagar sedan slutet på november. Idag fick även Vide vara med i skolan. Det var uppskattat! :-)
Elias mår fortfarande bara fint! Hans blodvärde var 76 idag så han fick en påse blod. Tromocyterna låg på 31 så det blir eventuellt påfyllning av dem imorgon. De totala vita blodkropparna ligger numera på 0,06.
När vi lämnade sjukhuset för dagen så var Vide snabb. Han satt uttråkat och väntade vid hissen. Han hade redan fångat och tingat en hiss.
16 januari - biobesök i tom biosalong
16 Jan 2014
Idag var vi på bio och såg Sune på bilsemester, i en tom biosalong. Idag var Elias blodvärden: Hb: 82, trombocyter: 50, totala vita blodkroppar: 0,1 och neutrofila: 0,00. Det betyder att han är extremt infektionskänslig nu. Men än så länge är han pigg och kry! :-) Imorgon är det fredag så då ska Adrian gå tillsammans med Elias på sjukhusskolan, vilket båda uppskattar mycket. Vide är på sjukhuset och lekterapin med oss varje dag och där älskar han att leka, spela spel och få vara med syskon-Eva.
15 januari - besök i skolan
15 Jan 2014
Idag har Elias hälsat på sin klass på Västangård. Han var jättenervös men tyckte att det var himla kul att träffa klasskamraterna, lärare och fritidspersonal. Det ska vi göra fler gånger när han känner sig piggare. :-) Sonja (sjuksköterska på Barn 3) och Karin (lärare på sjukhusskolan) var också på skolan idag och berättade om cancer, leukemi och om skolan på sjukhuset.
Elias vita blodkroppar är nästan i botten nu. De totala vita blodkropparna ligger på 0,1 (normalt 4,5 - 13,5) och de neutrofila (de som i första han skyddar mot bakterieangrepp) ligger på 0,04 (normalt 1,8 - 6,3).
Igår var Elias på återkoll hos en ögonläkare eftersom han skelade så mycket i början av behandlingsperioden. Då såg hon att hans synnerver var svullna på båda ögonen. Det är tydligen inte bra och det kan skada synnerverna. Det kan bero på högt tryck i hjärnan. Barnonkologen och ögon har haft diskussion kring det. Helst skulle de vilja söva honom och kolla trycket i ryggmärgen. Men eftersom Elias har så dåligt med vita blodkroppar vill de inte sticka i honom pga infektionsrisken. Istället ska de nu hålla noga kolla på honom och hans synnerver tills de kan göra nåt åt det ev övertrycket.
Bild på Elias synnerv. Som en himlakropp i universum.
13 januari - flytta hem
13 Jan 2014
Nu flyttar vi hem. Det känns skönt att få komma hem till vårt eget hem och våra egna sängar. Men det känns också jobbigt att packa ihop allt vi samlat på oss under de senaste åtta veckorna. Vi har ju gjort oss riktigt hemmastadda på sjukhuset! :-)
Äntligen hemma i vårt eget kök!
12 januari - sista cytostatikanatten för den här gången
12 Jan 2014
Nu körs en klarröd cytostatika in i Elias för sista gången på några veckor. Han har fått 6 dagars cytbehandling denna gång med 2-3 olika cytostatika varje kväll/natt. Nån gång i februari kommer han att få sin tredje behandlingsomgång. Den kommer att vara i 5 dagar. Det som avgör när han kan starta en behandling är hur trombocyter och neutrofila (en typ av vita blodkroppar) värdena ligger då. Det kallas startkriterier och trombocyterna måste spontant ha gått upp till 80 (utan transfusioner) och neutrofila måste ligga på minst 0,5.
Under de två senaste nätterna har Elias mått pyton. I förrgår natt vaknade han kl tre och var jätteillamående. Han fick kortison (Betapred), Fenegan och Zofran men inget hjälpte. Han fick till och med testa tens mot illamånde men det blev ingen skillnad. Han kräktes inte men mådde pyton. Natten som var kräktes han många gånger och hade diarré. Han somnade inte förrän kl fyra på morgonen. Så dåligt har han aldrig mått tidigare och det var riktigt jobbigt. Han spydde upp sonden och jag fick sätta tillbaka den igen. Hoppas verkligen att han får sova och må bra nu!
