Dagbok

 

Det började med feber och öronsmärta

Det hela började torsdagen den 7 november 2013 med att Elias fick feber på kvällen. Dagen efter (på fredagen) fick han ont i höger öra och det blev allt värre under lördagen. Elias fick Alvedon och Iprén med täta intervaller men det var svårt att häva smärtan. Han grät till och med i sömnen av smärtan. På söndagen ringde jag sjukvårdsupplysningen men under dagen blev det bättre så vi åkte inte in till akuten. Man brukar dessutom vara restriktiv med antibiotika vid öroninflammation och när man nått kulmen av infektionen brukar den redan ha vänt.

måndagen 11 november blev det sämre igen så vi kontaktade Backens vårdcentral och fick träffa en läkare (Johan Ek) som var arrogant och otrevlig. Han kikade i örat och konstaterade att det såg bra ut. Han menade att det bara var en förkylning med en ev svullnad i innerörat. Jag sa att jag kände mig ännu mer oroad över den vansinninga smärtan i örat nu om det dessutom såg bra ut. Vad kunde det då vara? Jag berättade att Elias vanligtvis är mycket smärttålig och inte klagar ofta. Vi blev hemskickade med rådet att nässpraya och tryckutjämna.

Två dagar senare, den 13 november kontaktade vi vårdcentralen igen eftersom Elias då börjat få mycket ont i bakhuvudet och ner mot nacken. Då fick vi träffa en betydligt ödmjukare läkare (Benny). Han kollade upp Elias lite mer än Johan hade gjort, men han tog inga blodprover och menade att det säkert var en avtagande förkylning. Örat kikade man in i men ingen puff gjordes på trumhinnan denna gången heller för att kolla att trumhinnan svängde som den ska.

Fredag till tisdag 19 november gick Elias i skolan. På tisdagkväll berättade han att han inte hört vad lärarna sagt på skolan. Han såg att folk pratade men hörde inte vad de sa. Jag började känna mig riktigt orolig när Elias den kvällen var ledsen och verkade rädd för att han kände sig så "konstigt trött". Han ville sova med mig och jag ville också det.

Dagen efter, den 20 november, kontaktade vi vårdcentralen igen. Då hade det gått en vecka sedan senaste vårdcentralbesöket. Du hade fått feber igen och aldrig varit riktigt pigg sedan två veckor tillbaka. Vi fick då träffa läkaren Maria. Hon var både lyhörd och noggrann. Hon såg till att du fick ta temp, snabbsänka och blodstatus. När hon fått svaret på snabbsänkan som inte visade på någon bakteriell infektion i kroppen blev jag orolig för att vi skulle bli hemskickade utan åtgärd igen men Maria sa lugnande att hon inte tänkte släppa det för att hon kunde se att nåt var fel. Hon sa att hon skulle höra av sig senast på måndagen veckan efter.

Knappt två timmar senare ringde hon mig och berättade att de ringt från labbet eftersom Elias värden var så extremt låga. Hans hb låg på 52 (normalvärde 114-148) och trombocyterna låg på 17 (normalvärde 150-350). De vita blodkropparna låg alldeles för högt 27,3 (normalvärde 4,5-13,5). Hon sa att vi genast var tvugna att åka in till akuten för att Elias skulle vara tvungen att få blod. Jag började gråta i telefonen för jag förstod att det var allvarligt.

På akuten märktes det på personalen att det rörde sig om nåt riktigt allvarligt och när en läkare bara kom in i rummet för att tala om att en specialist var på väg frågade jag om de trodde att Elias hade leukemi. Läkaren svarade då att det var det man misstänkte när man såg den blodbilden som Elias hade.

 

Inlagd på Barn 3

Vi fick komma ganska direkt upp till Barn 3. Där satte man snabbt in en pvk för att kunna ta prover och ge medicin, blod och trombocyter.

 

Morgonen efter, den 21 november, ringde jag till Elias lärare, Lina, för att säga att Elias inte skulle komma. Vi hade tidigare haft en dialog kring att Elias verkat ledsen och orolig de senaste dagarna. Vi hade då trott att det var något som tryckte honom för han ville bara vara med mig och inte alls i skolan. När Lina frågade mig hur det var med Elias svarade jag "inte alls bra" och började gråta. Lina är en alldeles fantastiskt fin lärare och har genom hela tiden visat en stor omtanke och ett stort engagemang och intresse för Elias. Hon blev förstås bestört över beskedet om Elias leukemi.

På förmiddagen sövdes Elias och man satte in en cvk, tog ett benmärgsprov och gav cellgifter i ryggmärgsvätskan som en första behandlingsinsats innan man fått svar på proverna om det verkligen var leukemi och vilken typ av leukemi det i så fall rörde sig om. Operationen tog ca 2,5 timmar och gick jättebra. Efter operationen fick Elias en glass, en youghurt och sedan en chokladboll. Efter det kräktes han. Senare på dagen fick han röntga lungorna och sedan även röntga för att se att cvk:n låg rätt.

  

Den 22 november fick Elias göra en mri av hjärnan och ryggraden för att se att inte cancern spridit sig dit. Det hade den inte. Efter det fick han komma till ÖNH för att kolla upp öronen och hörseln. Det visade sig att han hörde otroligt dåligt, ca 80% hörselnedsättning. Läkarna på ÖNH ville punktera trumhinnorna och sätta in rör medan onkologläkarna inte ville riskera att det öppnades något där bakterier skulle kunna ta sig in. Han fick en talförstärkare för att kunna höra vad folk i omgivningen sa.

Efter dialog med infektionsläkarna ansåg alla ändå att det ändå skulle vara en större risk att inte göra nåt åt vätskan bakom trumhinnorna eftersom vätskan skulle kunna gona sig och bli infekterad. Därför beslutades att sätta in rör innan cytbehandlingen.

Elias fick göra ett ekg och ett hjärtultraljud på eftermiddagen för att kolla att hjärtat såg bra ut innan cellgiftsstart. Cellgifterna kan påverka hjärtmuskulaturen så de vill se att allt ser bra ut innan start. Och det gjorde det.

  

Besked om AML och påbörjad cellgiftsbehandling

Vi fick besked om att Elias har AML och det kändes som ett nytt knytnävsslag i magen. Den otäcka oåterkalleliga rädslan kom tillbaka. Vi fick information om behandlingen och om en pågående studie som vi blev tillfrågade att delta i. Det innebär att Elias vid ett par tillfällen under behandlingen lottas in i en av två grupper och då bestäms om han får prova en ny cellgiftskombination eller den vanliga behandlingen. Vi sa ja till att vara med i studien. Behandlingen av AML är intensivare men kortare än den för ALL. De myeloiska cancercellerna vid AML är aggressivare och svårare att ta död på än vid ALL och därför krävs en intensivare och snabbare behandling. Återfallsrisken är också högre vid AML. Behandlingen kommer att pågå ca 6 månader.

Cellgiftsbehandlingen/cytostatikabehandlingen startade fredagen 22 november kl. 19.15. Under hela cytbehandlingen får man ett glukosdropp för att man ska kissa ut cellgifter och cancerceller. Det pågår exakt hela tiden eftersom det är ytterst viktigt att rensa ut all skit. Det droppet gör att Elias måste gå på toaletten ca varannan till var tredje timme. På natten vid tre vaknade han och kräktes mycket. Någon timme senare vaknade han igen för att kissa och då kräktes han igen. Nästa gång han vaknade för att kissa blev han illamående igen men la sig snabbt att sova och kräktes inte mer den natten.

Vissa cytostatika har suspekt utseende. Ett är klarblått ser ut som nåt slags giftigt rengöringsmedel, vilket man kanske kan säga att det är också.

Den 23 november kom Elias syskon på besök. Han gick ett varv runt avdelningen men orkade inte sitta uppe och spela Wii med de andra utan fick lägga sig i sängen och titta på film istället. Elias var apatisk och ledsen om vartannat de första dagarna. Det är inte svårt att förstå.

Söndagen den 24 november log Elias för första gången sedan vi kom till sjukhuset. Han satt i dagrummet med sina syskon och vänner men ville inte vara med i tv-spelandet (som i vanliga fall är bland det roligaste han vet). Efter en stund sa jag att han måste vara med i minst tjugo sekunder sedan kunde han välja att inte vara med längre. Mycket motvilligt tog han kontrollen, men när tjugo sekunder gått ville han fortsätta lite till... och lite till. :-) Den här dagen kräktes han bara en gång.

 

På bilden till höger ligger Elias intill Ida och tillsammans med den omtyckta apan han fått av mormor och Anders.

Måndagen den 25 november gick vi för första gången till lekterapin. Elias testade både biljard och pingis.

 

Sjukhusskolan och lekterapin

Elias har gått på sjukhusskolan sedan i slutet på november. Han trivs bra och lärarna Karin och Ingrid är jättebra! På lekterapin jobbar bland annat syskonstödjaren Eva (även kallad "syskoneva"). Hon aktiverar, sysselsätter och pratar med syskon. Vide har varit mycket tillsammans med henne på dagarna och är väldigt förtjust i henne.

 

Cytbehandling

Under de första 5 dagarna fick Elias ett cytostatikadropp under 2 timmar/dag. På 6:e dagen fick han två nya cytostatikadropp, varav ett 1 timme/dag i fem dagar och det andra i 12 timmar/dygn i 7 dagar. Sammanlagt fick han cellgifter i 12 dagar och under sista veckan mellan 12-13 timmar per dygn. Det var en riktig hästkur. Efter de två veckorna började Elias tappa stora tussar av håret så vi rakade bort det. Han mådde mest illa under första halvan av perioden. Det blev bättre mot slutet men aptiten försvann helt så han fick sond insatt och efter det har han fått nästan all mat/näring via den. Eftersom det händer att man kräks upp sonden så fick jag redan andra gången de skulle sätta in den lära mig att göra det själv under insyn av två sköterskor. Sedan har jag satt tillbaka den själv vid två tillfällen efter att Elias kräkts upp den.

Under cytbehandlingen får man alltid ett glukosdropp samtidigt för att rensa ut kroppen på allt skit (cellgifter och cancerceller) vilket gör att Elias behöver kissa väldigt ofta ibland så ofta som varje timme. Under den första cellgiftsbehandlingen var Elias tvungen att kissa i en flaska varje gång och vi fick väga kisset och skriva upp mängden. Vi blev rådda att alltid ha handskar på oss när vi hanterar hans kiss på grund av giftet i cytostatikan. Det kändes hemskt med tanke på att han fick giftet direkt in i blodet.

 

Benmärgen är numera ett kalhygge

Under tiden och efter cytbehandlingen var Elias blodvärden i botten. Där fanns varken produktion av friska eller sjuka celler. Han var tvungen att få blod och trombocyter omvartannat. De vita blodkropparna har varit i botten. Trots det så höll sig Elias frisk och pigg ända till natten mot den 20 december. Läkarna hade sagt att han förmodligen skulle drabbas av någon infektion inom en vecka efter avslutad behandling (4/12). Vi fick sova hemma två veckor innan och bara vara på sjukhuset och sjukhusskolan under dagarna. Den 14 december gick vi på bio och såg "Det regnar köttbullar 2". Det var mycket omtyckt. När vi gick hem den 19:e sa man på Barn 3 att vi kunde komma in lite senare dagen efter så att vi skulle hinna fira Elias födelsedag och ha lite trevlig hemma innan vi kom in. De bestämdes att vi kunde komma vid lunchtid.

 

Första infektionen

Natten mot den 20 december vaknade jag och kände att Elias var ordentligt varm. Jag väckte honom och han mådde inte alls bra. Vi gick till sjukhuset vid tretiden på natten och Elias kunde knappt gå själv. Han var helt knäckt och jag fick halvbära honom i superhalkan. Tur att vi bor så galet nära. Så fort vi kom in på Barn 3 tog de odlingar på Elias blod för att hitta bakterien som ställde till det. Samtidigt satte de in ett par olika antibiotikor som brukar täcka in det mesta. Efter ett par dagar fick man svar att det var en blodförgiftning orsakad av hemofylaktiska streptokocker. Då (den 23/12) inriktade man sig bara på ett antibiotika och tog bort de antibiotikor som inte var rätt. På julafton blev Elias snabbt sämre och på juldagen återinförde man antibiotikat Vancomycin och då vände det igen. Under en veckas tid hade han mycket hög feber och låg oftast kring 40 grader. Det var svårt att komma under 40 trots att han fick alvedon var 4:e och senare var 3:e timme. Några gånger nådde han 41 grader. Det var obehagligt att känna att det inte gick att rå över febern.

 

Julafton

Trots att Elias var dålig under hela julen och även under nyår så var det himla mysigt. Alla barn, Jens, mamma, Anders, pappa, Elinn, Håkan, Anton och Hektor var på sjukhuset och firade julen ihop. Det var supertrevligt och vi blev bjudna på jättegod mat på avdelningen. Det var Barncancerföreningen som bjöd alla inneliggande familjer. En tomte kom också på besök och hade jättefina presenter till barnen.

Nyårsafton

Vi firade även nyårsafton på Barn 3. Det var jättetrevligt och även denna högtid bjöds det på jättegod mat från Barncancerfonden. Alla syskon, Jens, Jonas och Moa var där och firade in det nya året. Elias orkade inte hålla sig vaken till tolvslaget men han var ändå betydligt piggare än under julen.

Eftersom Elias kring jul och mellandagarna hade så hög feber under så lång tid och en läkare tyckte sig höra ett blåsljud på hjärtat så han fick göra en undersökning med ultraljud den 27 januari. På den undersökningen konstaterade man att hjärtat såg fint ut men det låg fibrin som en strumpa kring cvk-spetsen i höger kammare. Där misstänkte man att det kunde gömma sig en bakterie eftersom de haft så svårt att komma åt Elias infektion. Han fick börja ta sprutor morgon och kväll från 30 december för att se om fibrinet skulle minska. Man var också rädd att det skulle kunna bli stopp i cvk:n. Eftersom Elias snart skulle påbörja nästa cytbehandling så är det av yttersta vikt att cvk:n är i bruksskick och att inga bakterier kan få fäste i den. Den 2 januari fick han kolla hjärtat igen och då visade det sig att fibrinet låg kvar och inte hade minskat nåt.

3 januari - CVK:n tas bort

Eftersom man misstänkte att strumpan vid cvk-spetsen kunde innehålla gömda bakterier eller vara ett näste för kommande bakterier så ville man plocka bort den. Man planerade in att slätta in en ny cvk den 7/1 och fram till dess fick Elias ha en PVK i vardera hand.

7 januari - Ny CVK , benmärgsprov och start av andra cytbehandlingen

Tisdagen 7 januari så sattes en ny CVK in på förmiddagen och man tog också ett nytt benmärgsprov eftersom cytostatikabehandlingen ska startas ikväll och benmärgsprovet vi tog sist är 8 dagar gammalt och det får max vara 5 dagar gammalt när man startar en ny cytbehandling.

 

Fortsättning på historien om Elias fortsätter i Blogg-format i Blogg.

 

 

Denna hemsida är byggd med N.nu - prova gratis du med.    (klicka här för att förlänga premium)(info & kontakt)